Terveys ja hyvinvointi
Lisätietoa terveydestä ja hyvinvoinnista.
Antibioottiresistenssi Mikä on antibioottiresistenssi? Antibioottiresistenssin syyt Antibioottiresistenssin seuraukset Antibioottiresistenssin ehkäiseminen AMR ja matkailu Kyselytutkimus antibioottiresistenssistä Lue lisää antibioottiresistenssistä AMR-verkkokurssi hoitajille
Rokottautuminen Rokotukset Rokotukset aikuisiällä
Sairaudet ja hoito
Lisätietoa sairauksista ja hoidoista.
IBD-sairaudet Tulehdukselliset suolistosairaudet Crohnin tauti Haavainen paksusuolitulehdus Vinkkejä sairaudesta puhumiseen
Syöpä Tietoa syövästä ja eri syöpätautien hoidosta Elämää levinneen rintasyövän kanssa Living With – elämää syövän kanssa potilastukiohjelma Puhutaan syövästä -podcast
Reuma Yleistä reumasta Reuman oireet Reumadiagnoosi Reuman hoito
Harvinaissairaudet Yleistä harvinaissairauksista Akromegalia Amyloidoosi Hemofilia Lapsen kasvuhäiriöt
Ihosairaudet Atooppinen ihottuma Atooppisen ihottuman hoito Atopian diagnoosi Atooppisen ihon vaikutus elämään Atooppista ihottumaa sairastavaa kuormittavat kutina ja unettomuus Atooppista ihottumaa sairastavilla epätietoisuutta hoidon tavoitteista Vaikea atooppinen ihottuma on mahdollista saada hyvään hallintaan Varaa aika ihotautilääkärille
Neurologiset sairaudet Migreeni Migreenin tunnistaminen Migreenin hoito Elämä migreenin kanssa Valmistaudu neurologin vastaanotolle Kun migreeni ei helpota Migreenipodi Varaa lääkäriaika
Potilastukipalvelumme Sidekick Health
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain 28. helmikuuta. Päivän tarkoituksena on muistuttaa, että harvinaisuus on yleisempää kuin usein luullaan.
Harvinaissairaudet ovat hyvin laaja kokonaisuus erilaisia sairauksia, joiden oirekirjo vaihtelee kiusallisesta henkeä uhkaavaan. Suurin osa harvinaissairauksista on geneettisiä ja usein myös perinnöllisiä. Ei-perinnöllisiä harvinaissairauksia on vähemmän ja ne voivat aiheutua esimerkiksi altistuksesta elinympäristön aineille, tartuntataudista tai olla vamman seurausta.
Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauksien ja vammojen tunnistamisessa, hoidossa ja kuntoutuksessa. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai vammasta on kyse, sitä haasteellisempaa tiedon ja avun löytyminen saattaa olla.
Harvinaiseksi sairaudeksi lasketaan sairaus, jota esiintyy korkeintaan yhdellä henkilöllä 2000 henkilöä kohden.
Harvinaissairauksia tunnetaan noin 8 000. Maailmassa on 400 miljoonaa henkilöä, joilla on harvinainen sairaus.Noin 300 000 suomalaista sairastaa jotakin harvinaissairautta. Väestöstä heitä on noin kuusi prosenttia. Suomessa on noin 40 harvinaissairautta, jotka ovat suomalaisen tautiperinnön vuoksi yleisempiä kuin muualla maailmassa.
Vain alle 5 % tunnetuista harvinaissairauksista on sellaisia, joihin on olemassa hoito.
Suurin osa harvinaissairauksista on geneettisiä ja perinnöllisiä.
Harvinaissairaudet, joihin liittyy rakennepoikkeamia, aineenvaihdunnan tai puolustuskyvyn häiriöitä ilmenevät jo vastasyntyneellä. Kehittymiseen ja oppimiseen liittyvät harvinaissairaudet puolestaan havaitaan lapsen kasvaessa. Monet harvinaissairaudet kuitenkin kehittyvät hitaasti ja esiintyvät eri ikäryhmissä.
Harvinaissairauksia voi esiintyä kaikissa tautiryhmissä. Harvinaissairauksia ovat mm. akromegalia, amyloidoosi, hemofilia, Duchennen lihasdystrofia, Darierin tauti, munuaisvaltimon ahtauma ja Fabryn tauti.
Lue lisää harvinaissairauksista
HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö. Harson tehtävänä on tukea kaikkien Suomen harvinaistoimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteenkuuluvuutta. Harso pyrkii edistämään harvinnaissairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteiskunnassa.
Harvinaissairaudet ovat suuri joukko hyvin erilaisia sairauksia, joita yhdistää harvinaisuus ja sen tuomat haasteet. Suurin osa harvinaissairauksista aiheutuu geneettisistä syistä. Lue lisää Terveyskylän genetiikan ja harvinaissairauksien sivuilta.
Elämänlaatu paranee ja elinvuosia tulee lisää, jos harvinainen sydänsairaus löytyy ajoissa. Sydänamyloidooseihin kuuluva ATTR-kardiomyopatia (ATTR-CM) on sydänsairaus, jonka diagnosoinnissa on menty eteenpäin.
