Hemofilia ja arki

Hemofiliaa sairastavan on mahdollista elää hyvää ja aktiivista elämää. On kuitenkin tärkeää noudattaa tiettyjä varotoimenpiteitä sekä huolehtia vuotojen ennaltaehkäisystä ja hoidosta.

Hemofilia ja liikunta

Hemofilian tyypillisimmät haitat kohdistuvat lihaksiin ja niveliin, minkä seurauksena hemofiliaa sairastaneiden on pitänyt aiemmin suhtautua liikuntaan varoen.

Tilanne on kuitenkin muuttunut tehokkaiden uusien hoitojen ansiosta. Verenvuotojen ehkäisy säännöllisellä hyytymiskorvaushoidolla pienentää vuotoriskiä, ja hoidon ansiosta hemofiliapotilaat voivat harrastaa sellaisiakin liikuntamuotoja, joita aikaisemmin pidettiin vaarallisina.

Oikein kohdennetusta liikunnasta on yleisesti ottaen hyötyä keholle, mutta se näyttää vähentävän myös lihas- ja nivelvuotojen ilmaantuvuutta sekä pitkäaikaisia (kroonisia) nivelhaittoja.

Liikunnan hyötyjä hemofiliapotilaille:

  • Voimakas ja tasapainoinen lihaksisto suojaa niveliä paineelta ja vammoilta ja vähentää nivelvuotoja.
  • Laajoja liikelaajuuksia hyödyntävä urheilu ylläpitää nivelten liikkuvuutta, mikä voitelee rustoa ja ehkäisee jäykkyyttä.
  • Urheilu edistää tasapainoa, koordinaatiota ja refleksejä, mikä vähentää esimerkiksi vuotoja aiheuttavien revähdysten ilmaantuvuutta.
  • Liikunta ehkäisee myös istumapainotteista elämäntapaa ja pienentää ylipainon, nivelten tunnetun vihollisen, riskiä.
  • Keskustele lääkärin tai sairaanhoitajan kanssa liikuntalajeista, jotka sopivat sinulle parhaiten. Useimmat hemofiliapotilaat voivat ylläpitää kuntoaan kävelemällä, uimalla ja pyöräilemällä.

Hemofilia ja raskaus 

Jos kannat hemofiliaa aiheuttavaa geenimuutosta ja suunnittelet raskautta, sinun on hyvä olla yhteydessä verenvuotopotilaita hoitavaan yksikköön.

Raskauden aikana ei ole tarpeen tehdä muita erityisiä lisätutkimuksia kuin hyytymistekijöiden pitoisuuden määritys raskauden myöhäisessä vaiheessa. Jos kuitenkin haluat selvittää sikiön perimää, voit olla yhteydessä gynekologiin, kätilöön tai neuvolaan tai verenvuotopotilaita hoitavaan yksikköön.

Noin kaksi kuukautta ennen laskettua aikaa raskaana olevalta kantajalta on tapana mitata hyytymistekijän VIII tai IX pitoisuus. Hyytymistekijän VIII, mutta ei hyytymistekijän IX, pitoisuus nousee raskauden aikana, mutta osalla kantajista on matalat arvot, joiden perusteella tutkimus on hyvä toistaa vielä ennen synnytystä.

Voit synnyttää lapsen normaalisti alateitse, vaikka lapsella olisi todettu verenvuototauti. Instrumenttien, kuten imukupin tai pihtien käyttöä synnytyksen yhteydessä on kuitenkin vältettävä, koska ne voivat aiheuttaa lapselle merkittävää verenvuotoa. Myös anturin kiinnittämistä sikiön päänahkaan vältetään. Synnytys ei myöskään saa venyä pitkäksi. Monissa tapauksissa voidaankin harkita myös keisarileikkausta, vaikka silloinkin voi esiintyä komplikaatioita.

Sikiödiagnostiikasta voi olla etua synnytystä suunniteltaessa. Jos sikiö on tyttö tai terve poika, ei ole sikiön kannalta tärkeää ottaa huomioon, että nainen on hemofilian kantaja. Jos sikiö on hemofiliaa sairastava poika, sovitaan synnytystavasta gynekologin ja verenvuototautiin perehtyneen lääkärin kanssa.

Useimmiten päädytään tavalliseen alatiesynnytykseen, mutta valmistaudutaan myös keisarileikkauksen mahdollisuuteen. Naiselle voidaan myös suositella synnyttämistä suuremmassa sairaalassa, jossa lastenlääkäri on aina paikalla. Suunnitelma on hyvä tehdä ja kirjata hyvissä ajoin. Jos naisen hyytymistekijän VIII tai IX pitoisuus on raskauden myöhäisessä vaiheessa tehtävässä tutkimuksessa matala, hyytymistekijää sisältävää valmistetta on oltava saatavilla synnytyksen yhteydessä.

Koulu ja harrastukset 

Lasten hoitajille ja opettajille on tärkeää levittää oikeaa tietoa hemofiliasta ja sen hoidosta. Näin hälvennetään turhia ennakkoluuloja.

Lasten hoitajille ja opettajille on kerrottava, että:

  • hemofiliapotilaat eivät vuoda pienistä naarmuista kuiviin 
  • heillä on vain harvoin ulkoisia verenvuotoja, ja niitäkin syntyy tavallisesti vain kudosvaurion seurauksena 
  • hemofiliapotilailla esiintyy tyypillisesti verenvuotoa niveliin ja lihaksiin.

Henkilökunnan on tiedettävä, mitä lääkkeitä lapsi käyttää ja mitä käsikauppavalmisteita heille ei pidä antaa. 

Hammashoito 

Hyvä hammashygienia on olennaisen tärkeää verenvuodolle altistavien ientulehdusten ja karieksen ehkäisemiseksi. 

Hemofiliaa sairastavien potilaiden hampaita voi turvallisesti hoitaa paikallispuudutuksessa kaikkia suukirurgien käytössä olevia menetelmiä käyttäen. Ennen hampaanpoistoa tai suussa tehtävää leikkaustoimenpidettä on tehtävä suunnitelma siitä, kuinka potilaan hemostaasia tuetaan, ja keskusteltava hänen hoitoonsa osallistuvien henkilöiden kanssa.

Matkustaminen 

Ota yhteys hemofilialääkäriisi tai terveydenhuollon ammattilaiseen ennen matkalle lähtöä. Pidä aina matkoilla mukanasi riittävästi korvaushoitovalmistettasi siltä varalta, että tarvitset matkalla hoitoa. 

Haluatko lisätietoa aiheesta?