Rintasyövän hoito toimii, mutta potilaan hoidossa on vielä kehitettävää 

Tiesin odottaa puhelua, sillä edellisellä viikolla olin ollut tutkimuksissa rinnastani löytyneen patin takia. Tunsin pelkoa, mutta rauhoittelin mieltäni, että kaiken täytyy olla hyvin: Olinhan perusterve nainen vailla geneettistä altistusta ja elin terveellisesti. Ei siis mitään hätää, tämän täytyy olla vain rutiinitoimenpide! 

Puhelin soi. Työterveyslääkäri lausui kolme sanaa, joita en olisi koskaan halunnut kuulla: ”sinulla on syöpä”. Oli minun vuoroni sairastua syöpään. Olla yksi kahdeksasta naisesta tilastoissa, joka sairastuu rintasyöpään elämänsä aikana. Vuoroni oli kantaa sairautta, joka on työikäisten naisten yleisin kuolinsyy.  

Näin minusta, 44-vuotiaasta perusterveestä, kahden lapsen äidistä ja muita auttavasta sosiaalityöntekijästä tuli rintasyöpäpotilas. Potilas. Autettava, jonka elämä oli nyt terveydenhuollon henkilöstön käsissä.   

Olimme jo ehtineet asettua mökille, kun sairaanhoitaja soitti ja tarjosi aikaa seuraavaksi päiväksi sairaalaan. Kieltäydyin tarjotusta ajasta vedoten lomaani ja ehdotin peruutusajan sijaan tavallista vastaanottoaikaa. Sain neuvoteltua yhden päivän lisäaikaa ja myöhemmin ymmärsin, ettei alun perin tarjottu aika ollutkaan peruutusaika. Minulla ei ollut kiire mihinkään, mutta aggressiivisella syövälläni oli. 

Kun rintasyöpädiagnoosi varmistuu, hoitopolku käynnistyy kuin pikajuna. Potilas tapaa lääkärin ja syöpäsairaanhoitajan, ja lisäksi voidaan tehdä lisätutkimuksia. Hoidot suunnitellaan jokaiselle yksilöllisesti syövän koon, tyypin ja levinneisyyden mukaan. Minun tapauksessani hoito alkoi leikkauksella, jonka jälkeen sain vielä solunsalpaaja- eli sytostaattihoitoa, sädehoitoa ja hormonaalista lääkehoitoa. 

Hoitohenkilökunta ottaa vastuun syöpähoitojen suunnittelusta ja sen toteutuksesta. Potilaan tehtäväksi jää järjestää hoitojen mentävä aukko elämäänsä. Sillä välin, kun kirurgi suunnittelee leikkausta ja piirtää viivoja rintakehälle, potilaan mielessä saattaa pyöriä monenlaisia kysymyksiä. Miten lapseni selviävät? Kun olen yksirintainen nainen, koskeeko rakkaani enää yhtä lempeästi? Miten käy työni ja toimeentuloni? Kuka auttaa nyt iäkkäitä vanhempiani? Mistä saan apua, jos pelko lannistaa mieleni? Kuka huolehtii lapsistani, jos kuolen? 

Mitä sinulle ja läheisillesi oikeasti kuuluu? 

Syöpään sairastuminen on merkittävä tapahtuma ihmisen elämässä. Sairaus vaikuttaa turvallisuuden tunteeseen sitä heikentävästi ja aiheuttaa sekä akuuttia että pitkäkestoista stressiä elämässä. Myös läheiset saattavat tarvita mahdollisuuden keskustella tunteistaan ja saada tietoa syöpähoidosta.  

Rintasyövän sairastanut ystäväni tuki minua ja kertoi potilasjärjestöstämme Rintasyöpäyhdistyksestä. Järjestö tarjoaa vertaistukea, joka on saman kokeneen ihmisen antamaa tukea ja yksi psykososiaalisen tuen muoto. Järjestöillä on merkittävä rooli syöpäpotilaiden psykososiaalisessa tukemisessa.  

Psykososiaalinen tuki on psyykkistä, sosiaalista ja informatiivista tukea, ja sitä voi tarjota ammattilainen, vertainen tai läheinen. Psykososiaalisen tuen tarkoituksena on parantaa potilaan psyykkistä ja sosiaalista selviytymistä sairauden eri vaiheissa. Sen vaikuttavuudesta on tutkimustietoa, ja se määritellään terveydenhuollon strategioissa. Psykososiaalisen tuen on todettu parantavan elämänlaatua ja vähentävän terveydenhuollon kustannuksia.  

Potilaat toivovat psykososiaalista tukea hoitopolulla. Kokemuksemme mukaan suomalainen syöpähoito kuitenkin painottuu kliiniseen työhön ja psykososiaalisen tuen tarjonnassa on sairaalakohtaisia eroja.  

Mielestäni kokonaisvaltainen tuen tarve tulisi kartoittaa rutiininomaisesti heti hoitopolun alussa. Tukea voidaan tarvita arjessa selviytymisessä, perheen ja läheisten tukemisessa ja työhön paluussa.  

Syöpäsairaan psykososiaalinen tuki on siis sitä, että kysytään mitä sinulle ja läheisillesi oikeasti kuuluu? Se on sitä, että ammattilaisella, vertaisella tai läheisellä on hetki aikaa kohdata, kuunnella ja tukea potilasta sekä hänen läheisiään. Psykososiaalisen tuen tarve voi myös muuttua hoitopolulla ja sairauden eri vaiheissa. Siksi on tärkeää, että tukea olisi tarjolla matalalla kynnyksellä.  

Tutkimuksen mukaan erikoissairaanhoidon ammattilaiset kokevat, että syöpähoidon aikainen psykososiaalinen tuki tulisi tarjota ensisijaisesti sairaalassa. Kuitenkin resurssivaje ja kiire muodostuvat usein tuen tarjoamisen esteiksi. Vastaanotolla keskitytään diagnoosin läpikäymiseen sekä hoidon suunnitteluun ja tuloksiin, eikä aikaa potilaan tai läheisten kohtaamiseen ja tukemiseen aina ole riittävästi. Psykososiaalisen tukeen ohjaamisessa odotetaan potilaan omaa aloitteellisuutta. 

Palataan vielä heinäkuuhun 2018, jolloin ajoin mökiltä takaisin kaupunkiin ja sairaalan vastaanotolle. Hoitojuna oli lähtenyt käyntiin ja kävelin pinkkiä viivaa pitkin pois vastaanotolta, rintakehä piirrettynä ja mieli hauraana. Juuri tuossa hetkessä toivoin psykososiaalista tukea, ihmistä, jolla on aikaa kohdata ja kuunnella.   

Tänä päivänä syöpähoidot siintävät kaukana menneisyydessä ja katson toiveikkaana tulevaisuuteen. Olen kiitollinen suomalaiselle terveydenhoidolle ja syöpätutkimukselle, että sain arvokasta aikaa elää. Juuri nyt, tässä hetkessä mikään ei ole tärkeämpää kuin riittävän hyvä terveys ja aika rakkaitteni kanssa.  

Arja Ryynänen 

Johtava sosiaalityöntekijä YTM 

Kirjoittaja on toiminut mm. Europa Donna Finland - Rintasyöpäyhdistys ry:n varapuheenjohtajana.