Älä anna sairauden määrätä – neljä keinoa hallita elämääsi UC:n kanssa 

Jokainen tulehduksellista suolistosairautta (IBD) sairastava tietää, että sairaudella on väistämättä suuriakin vaikutuksia jokapäiväiseen elämään. On kuitenkin tärkeää muistaa, ettei sairaudelle, kuten haavaiselle paksusuolitulehdukselle (UC), pidä antaa liikaa valtaa. Ennakointi, tiedon hankkiminen sekä keskustelut oman hoitavan lääkärin tai IBD-hoitajan kanssa antavat sairastuneelle työkaluja paitsi kestää taudin mukanaan tuomat ylä- ja alamäet, elää omaa elämäänsä mahdollisuuksien mukaan sellaisena kuin itse haluaa sitä elää.

Haavaista paksusuolitulehdusta sairastavat kärsivät useista arkielämää vaikeuttavista oireista oli kyse sitten ripulista, vatsavaivoista, erilaisista kivuista. Oireet voivat myös aiheuttaa sen, että sairastava kokee joutuvansa eristäytymään kotiinsa.  Moni saattaa tuntea, että sairaus on se, joka määrää elämän tahdin, eivät he itse. 

Koliitti vie, minä vikisen?

Pfizerin teettämässä kansainvälisessä UC Narrative -potilaskyselyssä jopa yli 60 prosenttia haavaista paksusuolitulehdusta eli haavaista koliittia sairastavista kertookin, että heistä tuntuu, että sairaus hallitsee heidän elämäänsä enemmän kuin he itse sairauttaan. Suomessa tämän tunteen jakaa runsaat 40 prosenttia kyselyyn vastanneista haavaista paksusuolitulehdusta sairastavista. 

Tunne siitä, että joku muu hallitsee omaa elämää vaikuttaa luonnollisesti kaikkeen mitä teemme. Osa jopa kokee, että he olisivat menestyvämpiä elämässään ilman UC:ta. Sitä emme kuitenkaan voi koskaan varmuudella tietää, joten on syytä jättää tämän kaltaiset ajatukset omaan arvoonsa ja tehdä elämästään parasta mahdollista ja juuri itselleen sopivaa. Pidä siis katseesi siinä mitä elämässäsi haluat itse saavuttaa äläkä anna sairauden kertoa mitä saat tai voit elämässäsi tavoitella.
 

Neljä vinkkiä parempaan elämään

 

    • Ole rehellinen

      Muista olla rehellinen sekä itsellesi, hoitavalle lääkärillesi että koko muulle hoitotiimillesi.

      • Helpottaaksesi tätä muista kirjata ylös sekä varsinaiset oireesi, kuten vatsavaivat, ripuli tai kivut, mutta myös ajatuksesi ja tunteesi. Kiinnitä huomiota etenkin haastaviin tilanteisiin, joissa et voi hyvin joko fyysisesti tai henkisesti. Näin saat itse tilanteestasi kattavamman kuvan ja myös lääkärisi tietää paremmin mihin hoidossa tulisi keskittyä.
      • Jaa kokemuksesi sekä lääkärisi että läheistesi kanssa. Älä pidättele tunteitasi tai vähättele kokemuksiasi, vaikka niistä puhuminen voi tuntua nololta ja vaikealta. Puhuminen auttaa ihmisiä ympärilläsi ymmärtämään suolistosairauden koko kuvan, myös sen miten UC vaikuttaa henkiseen vointiisi.
      • Hanki niin paljon tietoa sairaudestasi kuin mahdollista. Huolehdi myös siitä, että tieto on oleellista juuri sinun kannaltasi.  

       

    • Uskalla

       Älä pelkää kysyä tyhmiäkään kysymyksiä. Lääkärisi ja koko hoitotiimi ovat olemassa sitä varten, että ymmärrät paremmin myös itse mitä kehossasi tapahtuu. On tärkeää muistaa, että vaikka sairaudessasi on välillä parempia ja oireettomampia kausia, se ei välttämättä tarkoita sitä, että UC olisi kokonaan hallinnassa.

    • Ole kunnianhimoinen

      Mieti mistä nautit jokapäiväisessä elämässäsi. Pohdi myös millaisten asioiden pariin haluaisit palata. Voitte asettaa IBD-hoitajasi ja lääkärisi kanssa yhdessä tavoitteita, joita kohtia pyrkiä.

    • Ole aktiivinen

      Aseta myös sairautesi hallintaan liittyviä selkeitä tavoitteita. Pidä kirjaa asioiden etenemisestä yhdessä gastroenterologisi ja IBD-hoitajasi kanssa. Voitte myös pohtia olisiko syytä pitää tarkempaa kirjaa kokonaisvaltaisesta voinnistasi, ruokavaliostasi, mahdollisesta urheiluharrastuksestasi ja stressitasoistasi. Varmista, että pidät tavoitteista kiinni ja kerro myös muille mitkä asiat eivät toimi sinun kohdallasi.

      Mikä tärkeintä, muista ettet ole sairautesi kanssa yksin. Puhu lääkärisi kanssa realistisista tavoitteista, kerro hänelle ja IBD-hoitajallesi miten sairaus vaikuttaa elämääsi kokonaisvaltaisesti ja vaadi myös palautetta. Olet itse oman elämäsi paras asiantuntija, ja jotta sairautesi pysyy sinun hallinnassasi, on tärkeää pitää kirjaa oireista myös lääkäritapaamisten välissä. Kerro myös avoimesti mitkä hoidot ja toimet sopivat sinulle ja mitkä eivät.