“Lähdin palavereiden välissä säteilemään” - Kokemuksia työelämästä levinneen syövän kanssa 

“Ilman lähiesimiesten ja työterveyslääkärin aktiivista apua olisin ollut pulassa ja todennäköisesti työelämän ulkopuolella pitempään. Olen onnellinen, kun olen voinut jatkaa vointini sallimissa rajoissa omaa työtäni ja olla hyödyksi työyhteisölleni. Kuitenkin: ilman joustoja en olisi jaksanut muutamaa viikkoa pitempään töissä.” 

Keräsin kirjoitusta varten kokemuksia työn ja levinneen syövän yhdistämisestä muutamalta työikäiseltä kokemusasiantuntijalta kirjallisesti tai haastattelun kautta. Havainnot pohjautuvat keskustelujen ja kommenttien näkökulmiin sekä laajemmin Suomen Syöpäpotilaat ry:n työelämähankkeesta kertyneisiin kokemuksiin.   

Työllä on tärkeä rooli yksilön identiteetille ja moni arvostaa huomioon ottavaa työyhteisön tukea. Esimerkiksi työhön paluuta suunniteltaessa ja työterveysneuvottelussa on hyvä miettiä, miten kroonista syöpää sairastavan työntekijän olemassa olevaa työkykyä hyödynnetään rajoitteiden sijasta. Kaikilla syöpä ei vaikuta työstä suoriutumiseen, mutta pienilläkin helpotuksilla voi olla suuri merkitys. Osan kohdalla ratkaisuna voi olla osa-aikatyö osasairauspäivärahan tai osakuntoutustuen avulla, työnkuvan muokkaus, mahdollisuus etätyöhön tai lepoon työpäivän aikana. Työpaikan meluhäiriöt voivat kuormittaa, ja hoidotkin voivat vaikuttaa tilapäisesti esimerkiksi muistiin tai keskittymiseen. Järjestelyt vaativat työnantajalta joustavuutta ja mukautumiskykyä. Kuormitusten hillitseminen auttaa työstä palautumista ja edistää työkykyä.  

“Mulle työelämässä pysyminen on ollut ensiarvoisen tärkeää. Se on pitänyt mut psyykkisesti järjissäni, tarjonnut muuta ajateltavaa, kohentanut tulotasoa, antanut mahdollisuuden onnistua ja kokea itseni tärkeäksi – ja tärkeimpänä, se on tuonut sisältöä elämään. Mulla on uskomattoman hyvä esimies, joka ei ole koskaan (...) millään lailla arvostellut, valittanut tai edes antanut ymmärtää, että mun sairastaminen vaikuttaisi mihinkään. Päinvastoin esimies usein puhuu ääneen siitä, miten osatyökykyisten työntekijöiden motivaatio on selvästi parempi kuin terveiden ihmisten. Ymmärrän toki, että olen valtavan onnekas.” 

Aina suunnitelmia ei voida tehdä pitkäkestoisesti. Työkyvyn vaihteluita voi olla vaikea ennakoida. Välillä työhön paluukaan ei ole mahdollista, mikä vaatii työstä luopumisen surutyötä. Osa voi kokea syyllisyyttäkin työkyvyttömyyseläkkeestä. Moni on kertonut, että eläkkeellä joutuu kamppailemaan toimeentulon kanssa ja että ilman puolison tuloja ei tulisi toimeen tai olisi pakko turvautua osa-aikatyöhön.  

Eräs kolmekymppinen kokemusasiantuntija kertoo: 

“Mun tilanne suomalaisessa tukiviidakossa on hyvin sekava. Mulle on myönnetty täysi työkyvyttömyyseläke, mutta tuloraja mitä saan tienata sen kanssa, on niin matala, että luovuin siitä. Yhdessä työterveyslääkärin ja hoitavan lääkärin kanssa päätimme hakea mulle osatyökyvyttömyyseläkettä paikkaamaan tulonmenetystä, koska teen 60 %:sta työaikaa. Eläkeyhtiö ei kuitenkaan hyväksynyt hakemusta, koska mulla ei ole edellytystä osatyökyvyttömyyseläkkeeseen, koska mulla ei ole heidän mielestään lainkaan työkykyä. Näin siitäkin huolimatta, että koko ajan työskentelen. Saisin siis kokonaisen eläkkeen, mutta en puolikasta. Tällä hetkellä en nosta työkyvyttömyyseläkettä, saan vain palkkaa. Aidosti tukiviidakossa sompaillessa tuntuu, että kroonista syöpää sairastava, mutta työssä sinnittelevä potilas, ei istu nykyisiin tukijärjestelmiin. [Työterveyslääkärillä] ei ole mitään hoitovastuuta minusta eikä tunne tilannetta kovin hyvin, koska kaikki hoito tapahtuu erikoissairaanhoidon puolella.” 

Terveisiä työnantajalle ja työterveyshuollon ammattilaisille 

Moni levinnyttä tai kroonista syöpää sairastava kertoo työnantajansa olevan joustava, kärsivällinen ja kannustava. Joustoja on tehty, ja työtä voi tehdä oman jaksamisen mukaan. Joustavalla työajan suunnittelulla voidaan taata käynti sytostaatti- tai sädehoidoissa työpäivän tai jopa tapaamisten lomassa. Eräs kokemusasiantuntija kertoikin, että hän oli lähtenyt ”säteilemään” palavereiden välissä. Myös työkaverit ja alaiset ovat tukeneet. Sairastunut kaipaa yhteydenottoa sairauspoissaolojen aikana ja kuulumisten kysymistä. Välittävä asenne motivoi työhön ja lisää yhteenkuuluvuuden tunnetta.   

Myös työterveyshuollon ammattilaiset saavat kiitosta työkyvyn arvioinnista ja asiakkaan kuuntelemisesta. Ammattilaisten ei tulisi kuitenkaan automaattisesti olettaa, että kroonista syöpää sairastava tarvitsisi lyhyemmät työajat tai haluaisi osa-aikaeläkkeelle. Sairastavan omien toiveiden huomioiminen on ensiarvoisen tärkeää. Lain velvoitteet eivät kuitenkaan aina jousta yksilön toiveiden tai työajan mukaan.  

Koska monen kroonista syöpää sairastavan tukena on moniammatillinen tiimi, olisi tärkeää, että tieto kulkisi sujuvasti ja tehtävänjako toimisi terveydenhoidon ammattilaisten välillä.  

Suomen Syöpäpotilaat ry:n “Elossa ja osallisena, myös työelämässä!” -hanke (2017-2020) tukee työikäisiä syöpään sairastuneita töihin paluussa, työnhaussa ja työssä jaksamisessa. Ajankohtaiset tapahtumat ja työelämäkoordinaattorien yhteystiedot löydät osoitteesta Syopajatyo.fi.  

Emma Andersson

Emma Andersson

Suomen Syöpäpotilaat ry 

Kirjoittaja toimii työelämähankkeen projektipäällikkönä. 

Artikkelit

Kutsuvieraan kynästä

Tarinat